Η αγάπη που έγινε φάρμακο!

Έλληνας πατέρας έσωσε τον γιο του από σπάνια ασθένεια

Η ιστορία του Τέρι Πυροβολάκη από το Τορόντο είναι η απόδειξη ότι η αγάπη ενός πατέρα μπορεί να ξεπεράσει κάθε εμπόδιο. Όταν ο γιος του Μάικλ διαγνώστηκε με τη σπάνια νευρολογική διαταραχή σπαστική παραπληγία (SPG50), οι γιατροί τού είπαν πως «δεν υπάρχει τίποτα να γίνει» και ότι το παιδί δεν θα περπατούσε, δεν θα μιλούσε και θα κατέληγε παράλυτο. Εκείνος, όμως, αρνήθηκε να αποδεχθεί αυτή τη μοίρα.

Τι είναι το SPG50

Η σπαστική παραπληγία 50 προσβάλλει λιγότερους από 100 ανθρώπους παγκοσμίως τον χρόνο. Προκαλεί σταδιακή μυϊκή αδυναμία, προβλήματα ομιλίας, γνωστική εξασθένιση και τελικά παράλυση. Χωρίς θεραπεία, το προσδόκιμο ζωής δεν ξεπερνά τα 20-30 χρόνια. Μέχρι σήμερα, η ιατρική αντιμετώπιση περιοριζόταν στη διαχείριση των συμπτωμάτων με φυσικοθεραπείες και φάρμακα.

Η απόφαση που άλλαξε τα πάντα

Αντί να συμβιβαστεί με τη διάγνωση, ο Πυροβολάκης ξεκίνησε έναν αγώνα δρόμου για να βρει θεραπεία. Ρευστοποίησε τις οικονομίες του, υποθήκευσε το σπίτι του και χρηματοδότησε ερευνητές στο University of Texas Southwestern Medical Center, ώστε να ξεκινήσει η ανάπτυξη μιας γονιδιακής θεραπείας. Μετά από επιτυχημένα πειράματα σε ποντίκια και ανθρώπινα κύτταρα, η θεραπεία πήρε έγκριση από το Health Canada και στις 24 Μαρτίου 2022 ο μικρός Μάικλ έγινε ο πρώτος άνθρωπος στον κόσμο που την έλαβε στο νοσοκομείο SickKids του Τορόντο.

Από την ελπίδα στη δράση

Ο Έλληνας πατέρας δεν έμεινε εκεί. Ίδρυσε την Elpida Therapeutics στην Καλιφόρνια, με σκοπό να βοηθήσει και άλλα παιδιά που πάσχουν από SPG50. Χάρη σε αυτή την πρωτοβουλία, ξεκίνησαν νέες κλινικές δοκιμές στις ΗΠΑ, όπου ήδη τρία παιδιά έχουν λάβει τη θεραπεία με ενθαρρυντικά αποτελέσματα: η νόσος σταμάτησε να εξελίσσεται και η γνωστική τους ανάπτυξη παρουσίασε σημάδια βελτίωσης.

Το εμπόδιο του κόστους

Η παρασκευή του φαρμάκου για κάθε παιδί κοστίζει περίπου 1 εκατομμύριο δολάρια, ενώ άλλα 300.000 δολάρια απαιτούνται για τη νοσηλεία. Παρά τις δυσκολίες, ήδη προγραμματίζεται η 3η φάση της μελέτης στο NIH τον Νοέμβριο, με στόχο να σωθούν ακόμη οκτώ παιδιά.

Το όραμα για το μέλλον

Σκοπός του Πυροβολάκη είναι να ενταχθεί η θεραπεία στον νεογνικό έλεγχο, ώστε κάθε παιδί με SPG50 να μπορεί να λάβει εγκαίρως το φάρμακο. Η Elpida Therapeutics συνεργάζεται με διεθνείς οργανισμούς, όπως το Columbus Children’s Foundation, για να φτάσει η θεραπεία σε όσα περισσότερα παιδιά γίνεται. «Η θεραπεία υπάρχει, οι γιατροί είναι έτοιμοι. Αυτό που λείπει είναι τα χρήματα», δηλώνουν συγκινημένοι οι γονείς που περιμένουν για τη σωτηρία των παιδιών τους.

Ένα μήνυμα ελπίδας

Η ιστορία του Τέρι Πυροβολάκη αποδεικνύει πως η πίστη, η αποφασιστικότητα και η αγάπη μπορούν να μετατρέψουν το αδύνατο σε εφικτό. Ο ίδιος δέχεται πλέον κλήσεις από οικογένειες σε όλο τον κόσμο που ζητούν βοήθεια, υπενθυμίζοντας ότι οι σπάνιες ασθένειες αφορούν πολύ περισσότερους ανθρώπους απ’ όσους φανταζόμαστε. Όπως τονίζει: «Κάποιος που γνωρίζετε ή αγαπάτε θα επηρεαστεί πιθανότατα από μια σπάνια ασθένεια».